به گزارش تابناك رضوي، محمد مهدی یزدی، گفت: هم اکنون 1200 بیمار هموفیلی در خراسان رضوی شناسایی شده‌اند که برای همه این بیماران در انواع مختلف داروی فاکتور ضروری است.
وی افزود: داروی «فاکتور» که ضرورت ادامه‌ی حیات بیماران هموفیلی است، چندی است به دلایلی همچون کمبود بودجه دانشگاه علوم پزشکی و تأخیر بیمه‌ها در برگشت مبالغ دارویی در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد.
رئیس کانون بیماران هموفیلی خراسان رضوی گفت: مشکل تأمین دارو بعد از برداشتن یارانه‌ی دولتی و آزاد شدن نرخ آن به وجود آمد و این در حالی است که کمبود داروی فاکتور برای بیماران هموفیلی، مخاطراتی همچون معلولیت‌های جسمی و حتی خطر مرگ را در بر دارد.
یزدی ادامه داد: ادامه‌ی این روند وضعیت این بیماران را خصوصاً از لحاظ روحی بحرانی‌تر کرده و پیگیری‌ها و مکاتبات ما با واحد بیماران خاص و معاونت دارو و غذا نیز مستلزم واگذاری داروخانه‌ها به بخش خصوصی است که این امر مدت زمان زیادی می‌طلبد و خطرات غیر قابل جبرانی برجای خواهد گذاشت.
وی تاکید کرد: هم اکنون به ناچار مقدار کمی از این دارو تنها به منظور قطع خونریزی بیماران با محدودیت بالا در اختیار آنان قرار می‌گیرد در صورتی که تزریق، باید به صورت مرتب انجام شود تا جلوی خونریزی گرفته شود. این نوع تجویز دارو یعنی هدردادن پول بیت المال و درمان درست انجام نشدن آن نیز به معنای صرف هزینه‌های بالاست و بی‌فایده خواهد بود.
مسؤول کانون بیماران هموفیلی استان خراسان رضوی با بیان اینکه مشکل کمبود داروی فاکتور تنها در خراسان رضوی به وجود آمده است، خاطرنشان کرد: این داروها که عمدتاً خارجی هستند در سطح کشور وجود دارند و با مدیریت صحیح دیگر استان‌ها در اختیار آنان قرار می‌گیرند اما به دلیل بدهی بیمارستان‌ها این مشکلات برای استان ما به وجود آمده است.
یزدی ادامه داد: مذاکراتی با دفتر امور اجتماعی و کارشناس بیماری‌های خاص استانداری خراسان رضوی انجام شده است که قول‌هایی مبنی بر در اولویت قرار دادن این مشکل داده‌اند، اما بیماران به قدری از لحاظ روحی تحت فشار هستند که صحبت‌هایی در خصوص تجمع جلوی استانداری بین آنان مطرح شده است و ما تا به امروز توانستیم این موارد را کنترل کنیم و حتی از طریق دفتر تهران، شکایت‌هایی به دفتر مرکزی انجام دادیم به طوری که حتی دیگر ارگان‌ها نیز هم اکنون پیگیر این مشکل شده‌اند و همچنان سعی داریم از طریق رسانه‌ها در راستای حل این مشکل اقدام کنیم.
وی حل این مشکل را در گرو تأمین منابع مالی و مدیریت و رایزنی بین اداره بیمه و بیمه‌گران با بیمارستان‌ها ذکر کرد و گفت: امیدواریم با پیگیری‌های لازم حداقل مشکل اعتبار بودجه نسخ داروهای بیماران خاص حل شود چرا که در صورت خصوصی شدن، مشکلاتی هم برای دیگر بیماران خاص به وجود خواهد آمد.
مسؤول کانون هموفیلی متذکر شد: این مشکل برای تمامی شهرستان‌های خراسان رضوی وجود دارد؛ اما با توجه به زائرپذیری مشهد و میزبانی از بیماران دیگر شهرها، مشهد در اولویت قرار دارد.
وی تصریح کرد: علاوه بر بیماران هموفیلی، مشکلاتی در بحث فراورده‌های خونی نیز به وجود آمده است که از طریق سازمان انتقال خون قیمت‌گذاری انجام شده و مقرر گردیده از طرف بیمه‌ها نیز مبالغی دریافت گردد که این وضع با توجه به این که بیماران، اکثراً قشر مستضعف جامعه هستند، مشکلاتی را به وجود آورده است.
یزدی در خصوص کمبود داروی بیماری هپاتیت C نیز گفت: ادامه این روند برای این بیماران موجب شکست درمان خواهد شد و هزینه‌های بالاتر و سنگین‌تر و مشکلات فراگیرتری برای جامعه و خانواده به وجود خواهد آورد.
مسؤول کانون هموفیلی خراسان رضوی در بخش پایانی سخنانش گفت: هر ساله کمیته‌ی بیماران خاص در استانداری خراسان رضوی تشکیل می‌شد و در سال‌های گذشته هر فصل، یک جلسه با حضور مدیرکل امور اجتماعی، دفتر NGO ها و سازمان‌های بیمه گر و... انجام می‌شد اما متاسفانه در یک سال گذشته این کمیته برگزار نشده و مشکلاتی از این دست برای بیماران به وجود آمده است.
منبع: فارس
