يك آلبينيسم موفق در استان يزد معتقد است كه موفقيت مبتلايان به آلبينو در بزرگسالي از رفتارهای صحیح و اصولی والدین پایه‌ریزی می‌شود ولي با اين حال در بعد اجتماعی فرد آلبینو نيز بايد بدون جلب ترحم با رفتاری مبتنی بر اعتماد به نفس و کلامی قاطع اما دلنشین، بتواند دیگر افراد را با خود همراه و همگام کند .
کد خبر: ۶۳۰۴۴۲
تاریخ انتشار: ۲۴ تير ۱۳۹۷ - ۱۷:۱۸ 15 July 2018

«چو فرزند را دید مویش سپید/ببود از جهان سر‌به‌سر ناامید»؛ این بیتی از شاهنامه فردوسی در توصیف «سام» هنگام دیدن فرزند سپیدموی خود به اسم «زال» است، بیتی که خلاصه آنچه را در همه سال‌های گذشته، از قدیم تا به ‌حال بر سپیدموها یا همان زال‌ها رفته، نشان می‌دهد.

برخوردی که لابه‌لای بیت‌های شاهنامه با فرد موسپیدی که بعدها پدر رستم شد، هنوز هم بخشی از فرهنگ جامعه ایران است و برای همین است که بر آن شده‌ایم تا پای درد و دل یکی از زال‌های موفق و نخبه استانمان بنشینیم.

«مریم صحرائی اردکانی» کارشناس ارشد مهندسی ژئومورفولوژی و مدیر آموزشگاه خیری بانو «عصمت وکیلی احمد آباد» از جمله نخبگان جامعه فرهنگیان اردکان است كه مبتلا به «آلبنیو» یا در اصطلاح فرهنگ‌نامه فارسي «زال» است.

آلبینو، یک نوع بیماری ژنتیکی است که افراد مبتلا به آن فاقد رنگ دانه در سطح پوست خود هستند ولي اين بانوي موفق اردكاني كه دارای معلولیت از نوع کم‌‌بینایی نيز هست، با تلاش خستگی‌ناپذیر خود توانسته مسیر ناهموار زندگی را با استعانت از پروردگار و حمایت والدینش هموار كند و به مدارج بالای علمی دست یابد.

خانواده تاثيرگذارترين عامل در موفقيت آلبينويي‌ها

صحرائي اردكاني درگفت‌وگو با خبرنگار ایسنا در خصوص مشکلات مبتلایان به آلبنیو و راه‌های کسب موفقیت مي‌گويد: خیلی از دوستان آلبینوی من در همایش‌ها و مصاحبه‌ها از انزوای دوران کودکی خود می‌گویند و عدم درک نشدنشان را از سوی آموزگاران، کادر مدرسه و همکلاسی‌ها و حتی عموم جامعه و اغلب شکست‌های اجتماعی و عشقی‌شان را هم ناشی از این مسئله و تبعات ناشی از آلبینو بودن خود می‌دانند اما با کمی تامل و بررسی در احوال آلبینوها، می‌توان دریافت که موفقیت اغلب آلبینوها در خانواده، از رفتارهای صحیح و اصولی والدینشان پایه‌ریزی می‌شود .

وي با بيان اين كه حتي نحوه برخورد آموزگاران و همکلاسی‌ها و جامعه با فرد مبتلا به آلبينو در وهله نخست به خانواده وي باز می‌گردد، اظهار مي‌كند: اگر پدر و مادر از همان ابتدا تا سن شش سالگی فرزندشان، به او بقبولانند که مشکل و مسئله خاصی ندارد و با سایر افراد هیچ تفاوتی به جزء رنگ‌دانه پوستش ندارد، قطعاً در آينده با مشكلات اجتماعي كمتري مواجه خواهد شد.

وي تاكيد مي‌كند: والدين بايد به فرزند آلبينوي خود ياد بدهند كه خودش را همین‌طور که هست، بپذیرد و دوست داشته باشد و با تلاش و کوشش، معلومات و توانمندی‌های بالقوه خود در جامعه و بدون جلب ارفاق و ترحم دیگران، موفق عمل كند.

خانواده‌ها از داشتن فرزند آلبینو خجالت نکشند

اين بانوي موفق اردكاني ادامه مي‌دهد: اگر از داشتن بچه آلبینو خجالت نکشیم و به عکس‌العمل‌های اجتماع، بها ندهیم و کودک آلبینوی‌مان را در میهمانی‌ها، فضاهای بازی و اماکن عمومی شرکت دهیم، قطعاً روز اول مهر، فرزندمان با ورود به اولین جمع اجتماعی یعنی مدرسه، منزوی و گوشه‌گیر نخواهد بود .

وي اظهار مي‌كند: شاید اصلی‌ترین و بزرگترین مشکل جسمی اغلب مبتلايان به آلبينو، ضعف بینایی است که خوشبختانه با پیشرفت چشمگیر تکنولوژی، روز به روز شرایط هم پوشانی این ضعف مساعدتر و هموارتر می‌شود.

وي ادامه مي‌دهد: در بعد اجتماعی این مسئله نيز همه چيز به تعامل خود فرد آلبینو با جامعه بستگی دارد که می‌بایست بدون جلب ترحم با رفتاری مبتنی بر اعتماد به نفس و کلامی قاطع اما دلنشین، بتواند دیگران را با خود همراه و همگام کند . البته امیدوارم بتوانیم نگاه مثبت جامعه را به سمت و سوی خود جلب کنیم .

مسئولان جامعه، معلولان را دريابند

صحرایی اردکانی در ادامه به مشكلات معلولان جامعه اشاره مي‌كند و مي‌گويد: با توجه به این که اشتغال افراد معلول در پست‌ها و مشاغل آزاد بسیار سخت است لذا مسئولان کشوری با در نظر گرفتن شرایط خاص این افراد که خوشبختانه اغلب نيز دارای مدارک تحصیلی عالیه نیز هستند، باید بیشتر به این مهم اهمیت بدهند.

وی عنوان مي‌كند: هرکدام از انسان‌ها از پنج حس مهم برخوردار هستند و حتي افراد معلول كه شايد از داشتن يك حس محروم شده باشند نيز در ديگر حواس قدرت و توانمندی بیشتری در وجودشان نهفته شده كه بر تقویت فعالیت‌هايشان دو صدچندان می‌افزاید لذا نقص عضو دلیل بر محرومیت معلولان يا حتي آلبينوها از صحنه اجتماع نخواهد بود .

صحرائی اردکانی از جمله مشکلات شاخص معلولان را مسائل مربوط به ازدواج، شغل و مسکن آنها ذكر مي‌كند و مي‌گويد: امیدوارم فریادهای خاموش عزیزان معلول جامعه که تقریباً 10 درصد اجتماع را شامل مي‌شوند، به گوش مسئولان برسد.

اين فرهنگي نخبه شهرستان اردكان در پايان نيز مشکل تردد افراد دارای معلولیت با وسائل نقلیه عمومی از جمله اتوبوس‌های حمل و نقل درون و برون شهری و وضعيت نامناسب محیط‌ و معابر شهری براي تردد اين افراد را از ديگر مشكلات معلولان مي‌خواند و ابرزا اميدواري مي‌كند كه مسئولان و مديران اماکن عمومی و ادارات دولتی و غیردولتی بيشتر به موضوع مناسب‌سازی زيرساخت‌هاي شهري براي استفاده معلولان توجه داشته باشند.

منبع: ایسنا
اشتراک گذاری
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
* :
آخرین اخبار