برچسب: بیماری های نادر
جامعه > سلامت - ایلنا نوشت: رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماریهای نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۴۶۰۵۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
ترس و اضطراب از واکسیناسیون نوزادان و کودکان همیشه برای پدر و مادرها وجود داشته است.
کد خبر: ۴۵۲۹۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۳
از بین بیماریهای عجیب و کمیاب در سراسر جهان، یک زن به بیماری رشد سریع بینی مبتلا شده است.
کد خبر: ۴۴۸۴۱۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۰۵
لی‌لی‌پوتی‌های ایران صاحب سرزمین می‌شوند؟
فرهنگ عامه دنیا پر است از افسانه‌های موجوداتی که به لحاظ شکلی متفاوت از انسان‌ها بوده‌اند و در زبان عامیانه به «آدم کوچولوها» شناخته می‌شدند.
کد خبر: ۴۴۵۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۳۱
کد خبر: ۴۴۴۶۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۳۰
بنیاد بیماریهای نادر ایران در ادامه خدمات به بیماران، شرایط معاینه رایگان بیماران مبتلا به سرطان، توسط پروفسور نصرت‌الله فیروزیان - فوق‌تخصص هماتولوژى و آنکولوژى(سرطان‌شناسی) در تاریخ یکم و دوم تیرماه، را فراهم کرد.
کد خبر: ۴۴۳۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۸
استفاده بیش از حد از وسایل الکترونیکی و نشستن به حالت قوز کرده روی صندلی زنگ هشدار ظهور نسل انسان‌های گوژپشت را به صدا درآورده است.
کد خبر: ۴۱۸۴۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۴
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از وزیری گلایه کرد که دستوراتش در بدنه وزراتخانه متبوع اش اجرایی نمی‌شود و وزیر دیگری نیز اصلاً پیگیر قول‌هایش نیست و حتی وقت ملاقات نیز به نمایندگان بیماران نمی‌دهد.
کد خبر: ۴۰۴۲۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۱۹
جدیدترین اخبار گوناگون را در «تابناک با تو» از دست ندهید.
کد خبر: ۳۹۳۵۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۲۲
کد خبر: ۳۹۲۵۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۲۱
معاون اجتماعی وزیربهداشت، درمان وآموزش پزشکی گفت: هرسال 30 هزار کودک دارای معلولیت در کشور متولد می‌شود که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است.
کد خبر: ۳۸۵۶۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
در حال حاضر بیش از یک میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود دارند که با حمایت بنیاد بیماریهای نادر تاکنون حدود ۵۰ هزار نفر از این بیماران از خدمات رایگان این مرکز استفاده کرده‌اند.
کد خبر: ۳۸۴۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۵۸ هزار نفر از بیماران نادر در کشور شناسایی شده و از خدمات بنیاد به صورت رایگان استفاده می‌کنند.
کد خبر: ۳۸۴۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۵۸ هزار نفر از بیماران نادر در کشور شناسایی شده و از خدمات بنیاد به صورت رایگان استفاده می‌کنند.
کد خبر: ۳۸۴۴۶۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
نشست علمی یکروزه با موضوع بیماری های نادر در سالن همایشهای هتل استقلال برگزار شد. در ابندای این نشست دکتر علی داودیان (اهل مازندران)مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن معرفی بنیاد و نحوه تاسیس و شکل گیری این نهاد، فعالیتهای داخلی و خارجی بنیاد در طی سالهای اخیر را یرشمرد
کد خبر: ۳۸۴۳۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
ناهنجاری‌های جزئی معمولاً در 15 درصد نوزادان وجود دارد در حالی که ناهنجاری‌های عمده مادرزادی در حدود 3ــ2 درصد نوزادان زنده به‌دنیا آمده مشاهده می‌شود و حدود 3 درصد دیگر نیز تا سن پنج‌سالگی به این تعداد افزوده می‌شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن 18سالگی می‌رسد.
کد خبر: ۳۸۴۳۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
کد خبر: ۳۸۳۹۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۱۸
پیری زودرس یک بیماری ژنتیکی است که ظاهر کودک را پیر نشان می دهد.
کد خبر: ۳۸۳۸۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
دکتر داودیان بنیانگذار مازندرانی بنیاد بیماریهای نادر :
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که از هر 10 هزار نفر 1 تا 5 نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار موسسات فعال جهانی در این حوزه مجموع افراد مبتلا به 6 الی 8 هزار نوع بیماری شناخته شده در دنیا، 8 درصد جمعیت زمین را تشکیل می دهند.
کد خبر: ۳۷۸۲۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۷
شصت و پنج درصد از افراد مبتلا به سرطان ریه در زمان تشخیص بیماری، به سرفه مزمن دچار اند و اغلب اوقات این تنها علامت سرطان ریه است. هرگز با بیان این جمله که " من هرگز سیگار نکشیده ام" خودتان را گول نزنید و گمان نکنید که هرگز به این بیماری دچار نخواهید شد.
کد خبر: ۳۶۷۳۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۰۷