نزدیک به 7 ماه از عمر دیواری برای بچه های 47 کوروزومی یا همان بچه های مبتلا به سندروم دان بنا شده است ؛ دیواری که جمعی از بیماران سندروم دان روز چهارشنبه در شهر آباده فارس نیز روی آن از احساسات و حرف های ناگفته پرده بر می دارند.
به گزارش تابناک فارس و نقل از ایرنا،روی دیوار 47 نوشته های متعددی به چشم می خورد از جمله عجب فرسوده دیواری است دنیا.
شهر مملو از دیوارهایی است که نقش و نگارهای خاصی روی آنها شکل گرفته و این دیوارها برای هریک از مردم شهر می تواند معنا و مفهوم خاصی داشته باشد. عده ای با طبع شاعرانگی خود دیوار را نماد تکیه گاه می دانند و برخی آن را نماد بی تفاوتی قلمداد می کنند اما دیوار 47 برای بچه های مبتلا به سندروم دان حکایت دیگری دارد؛ دیواری که نماد حرف های پنهان مردمانی است که بر خلاف دیگر آدم ها، خیلی شبیه یکدیگرند. این شباهت را نه تنها در چهره که در آنچه که روی دیوار 47 ترسیم می کنند می توان به وضوح دریافت.
اما حکایت دیوار 47 چیست؟ چرا 47 و نه عدد دیگری؟
با جستجو در فضای مجازی درباره سندروم دان به این نکات می رسید.
سندرم یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشک انگلیسی است که در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را کشف کرد . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان دارند در سلول های بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود.
افراد با سندرم دان تفاوت هایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوط به خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه این افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند.
شاید ما کم و بیش با چنین بیمارانی مواجه شده باشیم اما کمتر پیش آمده پای صحبت های آنان بنشینیم. بچه های بزرگسالی که یک کروموزوم بیشتر از دیگران دارند و دیوار 47 نیز بر گرفته از همین تعداد کروموزوم ها است.
دکتر آزاده عباس زاده فردی است که بنای دیوار 47 را ایجاد کرده و به گفته خودش، این ایده از سال 87، روی زمین مانده بود تا در نهایت با همت و تلاش علاقه مندان در شهریور ماه سال 93 به سرانجام رسید و نخستین دیوار 47 با هدف یاری و مدد رسانی به بچه های سندروم دان ایجاد شد.
وی در این باره می گوید: شهریور ماه 93 اولین دیوار در استان گیلان ایجاد شد و امروز با برپایی دیوار 47 در آباده، هشتمین دیوار 47 شکل گرفت.
ابداع کننده ایده دیوار 47 توضیح می دهد: دیوار ما بیشتر یک بهانه است و برای آنکه یک دیوار از شهر به دیوار 47 اختصاص داده شود نیازمند سه شرط هستیم. دیوار مورد نظر باید بر خیابان اصلی باشد، این دیوار باید در منطقه ای پر تردد و در منطقه شهر نشین قرار داشته باشد تا بچه های مبتلا به سندروم دان حرف های خود را روی آن نقش کنند.
احساس بچه های سندروم دان را می توان از نوشته بالای دیوارها فهمید. پیام این بچه های بزرگسال به دیگران این است:
ما بچه های 47 کوروزومی به شما دوستان 46 کوروزومی همه حرف هایمان را می زنیم.
این بچه ها حرف های بسیاری برای گفتن دارند. از نقاشی و آرزوهای بزرگ گرفته تا داستان های کوتاه.
یکی از آنها با وجود دردهای پنهانی که دارد روی دیوار 47 آرزوی خود را اینچنین نوشته: ای خدا کمک کن همه خوب باشن
دکتر عباس زاده درباره اتفاقاتی که در هشت دیوار 47 تا کنون رخ داده یادآوری می کند: بچه ها محصولات دست ساز، نقاشی، خط و هر هنرمندی دیگری را روی دیوار 47 ترسیم می کنند. در دیوار 47 استان گیلان، یکی از بچه ها داستان کوتاه می نوشت و سه تا چهار روز بعد، داستان دیگری را به دیوار 47 به رشته تحریر در می آورد.
در استان کرمان و در ششم دی ماه، بچه ها کارهای معرق و فرش دست باف خود را به دیوار 47 اورده بودند و ما با ساخت دکورهایی فرش ها را به دیوار زدیم؛ بچه هایی که سال ها همه فکرمی کردند توانمندی ندارد می بینیم توانایی دارند.
حقایق دیگری هم درباره بچه های سندروم دان علاوه بر با استعداد بودن آنها وجود دارد. به گفته دکتر عباس زاده، این بچه ها در سن 32 تا 35 سالگی در معرض بیماری قرار می گیرند و جان خود را از دست می دهند.
دیوار 47 بهانه ای برای حمایت مادی و معنوی از بچه های سندروم دان است. دیواری که علاوه بر نمایان کرده توانمندی ها، به همه گوشزد می کند که این بچه ها حقوق بهداشتی دارند.
اما دیوار 47 از اواخر اسفندماه سال 93 با نگاه مسوولان، سفر راحت تری به استان های مختلف دارد.
دکتر عباس زاده در این باره می گوید: نماینده مردم سیرجان این پروژه را دید و متوجه ثبت جهانی آن شد، دعوت کرد که به مجلس شورای اسلامی بروم و از روزی که با کمیسیون معلولان مجلس دیدار کرد تنها 14 روز گذشت تا این پروژه به عنوان یک پروژه ملی اعلام شد.
وی توضیح می دهد: در خیلی از شهرها نمی دنستند که سندروم دان چیست و با همراهی مجلس شورای اسلامی مقرر شده از این پس به شورای عالی استان ها نامه ای برای همراهی در برپایی این دیوار مخابره شود و دیگر زمانی برای توجیهات معمول در برگزاری این دیوارها تلف نخواهد شد.
اما دیوار 47 یارانی دارد. یارانی که تلاش می کنند به هر نحوی مدد کار بچه های سندروم دان باشند.
**در شهر آباده چه گذشت
شهر آباده (شمالی ترین شهر استان فارس در فاصله 270 کیلومتری شمال شیراز ) روز چهارشنبه پیش قراول این حرکت نمادین در استان فارس بوده است.
دکتر عباس زاده در این باره می افزاید: در آباده، یک کلینیک برای انجام اکوی رایگان قلب این بچه ها که سوراخ است اعلام آمادگی کرد. این بچه ها عموما بیمه ندارند و هر بار اکو برای این بچه ها 290 هزار تومان هزینه در بر دارد.
علی اصغر مودت از میهمانان دیوار 47 در آباده بود. او که خواهری مبتلا به سندروم دان دارد درباره این طرح می گوید: خواهرم 33 سال است که درگیر این بیماری است.
کمتر کسی به بچه های مبتلا به سندروم دان توجه می کند. این بچه ها با وجود مشکلات حرکتی که دارند اما به لحاظ عاطفی قوی هستند و دید دیگری نسبت به دنیا دارند و تصاویری که روی دیوار 47 نقش می بندد نشان از روحیه خاص این بچه ها دارد.
وی با اشاره به حضور آرش مجیدی به عنوان یاور دیوار 47 یادآوری می کند: این حرکت در شهر آباده که جمعیت کمی دارد تاثیر بسزایی داشت. متاسفانه برخی خانواده ها این بچه ها را پنهان می کنند و بخشی از جامعه نگاه ترحم آمیز دارند و اگر شرایطی نباشد و بچه ها خود را نشان ندهند؛ مشکلات افسردگی پیدا می کنند.
مودت در ادامه با اشاره به همراهی مجلس در برپایی دیوار 47 در استان های مختلف توضیح می دهد: با همکاری فراکسیون معلولان و شورای شهر، مقرر شده این برنامه در بخش های مختلف تهران نیز برگزار شود. البته برپایی این دیوار در شهرهای کوچک مانند آباده، بار فرهنگی قابل توجهی داشت؛ بخصوص در شبکه های اجتماعی این موضوع مورد توجه کاربران قرار گرفت و انبوهی از تصاویر این اتفاق، امروز در شبکه های اجتماعی وجود دارد.
وی درباره نگاه بچه ها به دیوار 47 می گوید: نظر بچه ها درباره نقاشی ها جالب است. نقاشی بچه ها، دید آنان را به جامعه نشان می دهد و برای من دعای آنان برای مردمی که در سلامت کامل به سر می برند جالب بود. خواهر من دعایی داشت که کنار نقاشی خود کشید. او نوشت ای خدا کمک کن که همه خوب باشند. همه سالم باشند.
شبک**1983 **1917
انتهای پیام /*
شهر مملو از دیوارهایی است که نقش و نگارهای خاصی روی آنها شکل گرفته و این دیوارها برای هریک از مردم شهر می تواند معنا و مفهوم خاصی داشته باشد. عده ای با طبع شاعرانگی خود دیوار را نماد تکیه گاه می دانند و برخی آن را نماد بی تفاوتی قلمداد می کنند اما دیوار 47 برای بچه های مبتلا به سندروم دان حکایت دیگری دارد؛ دیواری که نماد حرف های پنهان مردمانی است که بر خلاف دیگر آدم ها، خیلی شبیه یکدیگرند. این شباهت را نه تنها در چهره که در آنچه که روی دیوار 47 ترسیم می کنند می توان به وضوح دریافت.
اما حکایت دیوار 47 چیست؟ چرا 47 و نه عدد دیگری؟
با جستجو در فضای مجازی درباره سندروم دان به این نکات می رسید.
سندرم یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشک انگلیسی است که در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را کشف کرد . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان دارند در سلول های بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود.
افراد با سندرم دان تفاوت هایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوط به خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه این افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند.
شاید ما کم و بیش با چنین بیمارانی مواجه شده باشیم اما کمتر پیش آمده پای صحبت های آنان بنشینیم. بچه های بزرگسالی که یک کروموزوم بیشتر از دیگران دارند و دیوار 47 نیز بر گرفته از همین تعداد کروموزوم ها است.
دکتر آزاده عباس زاده فردی است که بنای دیوار 47 را ایجاد کرده و به گفته خودش، این ایده از سال 87، روی زمین مانده بود تا در نهایت با همت و تلاش علاقه مندان در شهریور ماه سال 93 به سرانجام رسید و نخستین دیوار 47 با هدف یاری و مدد رسانی به بچه های سندروم دان ایجاد شد.
وی در این باره می گوید: شهریور ماه 93 اولین دیوار در استان گیلان ایجاد شد و امروز با برپایی دیوار 47 در آباده، هشتمین دیوار 47 شکل گرفت.
ابداع کننده ایده دیوار 47 توضیح می دهد: دیوار ما بیشتر یک بهانه است و برای آنکه یک دیوار از شهر به دیوار 47 اختصاص داده شود نیازمند سه شرط هستیم. دیوار مورد نظر باید بر خیابان اصلی باشد، این دیوار باید در منطقه ای پر تردد و در منطقه شهر نشین قرار داشته باشد تا بچه های مبتلا به سندروم دان حرف های خود را روی آن نقش کنند.
احساس بچه های سندروم دان را می توان از نوشته بالای دیوارها فهمید. پیام این بچه های بزرگسال به دیگران این است:
ما بچه های 47 کوروزومی به شما دوستان 46 کوروزومی همه حرف هایمان را می زنیم.
این بچه ها حرف های بسیاری برای گفتن دارند. از نقاشی و آرزوهای بزرگ گرفته تا داستان های کوتاه.
یکی از آنها با وجود دردهای پنهانی که دارد روی دیوار 47 آرزوی خود را اینچنین نوشته: ای خدا کمک کن همه خوب باشن
دکتر عباس زاده درباره اتفاقاتی که در هشت دیوار 47 تا کنون رخ داده یادآوری می کند: بچه ها محصولات دست ساز، نقاشی، خط و هر هنرمندی دیگری را روی دیوار 47 ترسیم می کنند. در دیوار 47 استان گیلان، یکی از بچه ها داستان کوتاه می نوشت و سه تا چهار روز بعد، داستان دیگری را به دیوار 47 به رشته تحریر در می آورد.
در استان کرمان و در ششم دی ماه، بچه ها کارهای معرق و فرش دست باف خود را به دیوار 47 اورده بودند و ما با ساخت دکورهایی فرش ها را به دیوار زدیم؛ بچه هایی که سال ها همه فکرمی کردند توانمندی ندارد می بینیم توانایی دارند.
حقایق دیگری هم درباره بچه های سندروم دان علاوه بر با استعداد بودن آنها وجود دارد. به گفته دکتر عباس زاده، این بچه ها در سن 32 تا 35 سالگی در معرض بیماری قرار می گیرند و جان خود را از دست می دهند.
دیوار 47 بهانه ای برای حمایت مادی و معنوی از بچه های سندروم دان است. دیواری که علاوه بر نمایان کرده توانمندی ها، به همه گوشزد می کند که این بچه ها حقوق بهداشتی دارند.
اما دیوار 47 از اواخر اسفندماه سال 93 با نگاه مسوولان، سفر راحت تری به استان های مختلف دارد.
دکتر عباس زاده در این باره می گوید: نماینده مردم سیرجان این پروژه را دید و متوجه ثبت جهانی آن شد، دعوت کرد که به مجلس شورای اسلامی بروم و از روزی که با کمیسیون معلولان مجلس دیدار کرد تنها 14 روز گذشت تا این پروژه به عنوان یک پروژه ملی اعلام شد.
وی توضیح می دهد: در خیلی از شهرها نمی دنستند که سندروم دان چیست و با همراهی مجلس شورای اسلامی مقرر شده از این پس به شورای عالی استان ها نامه ای برای همراهی در برپایی این دیوار مخابره شود و دیگر زمانی برای توجیهات معمول در برگزاری این دیوارها تلف نخواهد شد.
اما دیوار 47 یارانی دارد. یارانی که تلاش می کنند به هر نحوی مدد کار بچه های سندروم دان باشند.
**در شهر آباده چه گذشت
شهر آباده (شمالی ترین شهر استان فارس در فاصله 270 کیلومتری شمال شیراز ) روز چهارشنبه پیش قراول این حرکت نمادین در استان فارس بوده است.
دکتر عباس زاده در این باره می افزاید: در آباده، یک کلینیک برای انجام اکوی رایگان قلب این بچه ها که سوراخ است اعلام آمادگی کرد. این بچه ها عموما بیمه ندارند و هر بار اکو برای این بچه ها 290 هزار تومان هزینه در بر دارد.
علی اصغر مودت از میهمانان دیوار 47 در آباده بود. او که خواهری مبتلا به سندروم دان دارد درباره این طرح می گوید: خواهرم 33 سال است که درگیر این بیماری است.
کمتر کسی به بچه های مبتلا به سندروم دان توجه می کند. این بچه ها با وجود مشکلات حرکتی که دارند اما به لحاظ عاطفی قوی هستند و دید دیگری نسبت به دنیا دارند و تصاویری که روی دیوار 47 نقش می بندد نشان از روحیه خاص این بچه ها دارد.
وی با اشاره به حضور آرش مجیدی به عنوان یاور دیوار 47 یادآوری می کند: این حرکت در شهر آباده که جمعیت کمی دارد تاثیر بسزایی داشت. متاسفانه برخی خانواده ها این بچه ها را پنهان می کنند و بخشی از جامعه نگاه ترحم آمیز دارند و اگر شرایطی نباشد و بچه ها خود را نشان ندهند؛ مشکلات افسردگی پیدا می کنند.
مودت در ادامه با اشاره به همراهی مجلس در برپایی دیوار 47 در استان های مختلف توضیح می دهد: با همکاری فراکسیون معلولان و شورای شهر، مقرر شده این برنامه در بخش های مختلف تهران نیز برگزار شود. البته برپایی این دیوار در شهرهای کوچک مانند آباده، بار فرهنگی قابل توجهی داشت؛ بخصوص در شبکه های اجتماعی این موضوع مورد توجه کاربران قرار گرفت و انبوهی از تصاویر این اتفاق، امروز در شبکه های اجتماعی وجود دارد.
وی درباره نگاه بچه ها به دیوار 47 می گوید: نظر بچه ها درباره نقاشی ها جالب است. نقاشی بچه ها، دید آنان را به جامعه نشان می دهد و برای من دعای آنان برای مردمی که در سلامت کامل به سر می برند جالب بود. خواهر من دعایی داشت که کنار نقاشی خود کشید. او نوشت ای خدا کمک کن که همه خوب باشند. همه سالم باشند.
شبک**1983 **1917
غیر قابل انتشار: ۰
در انتظار بررسی: ۰
انتشار یافته: ۱
من یک فرزند سندرم دارم تقاضای دیوار 47 در مشهد دارم 
